Có lẽ ai cũng sẽ ngậm ngùi khi chứng kiến những đứa trẻ mà tuổi thơ các em gắn liền với bệnh viện, với truyền máu và những lần đau đớn vì căn bệnh Thalassemia. Thế mới càng trân quý hơn những con người đang chung tay vì một cộng đồng không bị bệnh.
Có lẽ ai cũng sẽ ngậm ngùi khi chứng kiến những đứa trẻ mà tuổi thơ các em gắn liền với bệnh viện, với truyền máu và những lần đau đớn vì căn bệnh Thalassemia. Thế mới càng trân quý hơn những con người đang chung tay vì một cộng đồng không bị bệnh.
 |
| Những món quà nhỏ như góp thêm nụ cười cho tuổi thơ kém may mắn của những trẻ em bị bệnh. Ảnh: N.Ngà |
Nhiệt huyết, sẵn sàng sẻ chia yêu thương và luôn mong muốn “không có trẻ em mắc bệnh Thalassemia”, là những gì mà các bạn trẻ trong Câu lạc bộ (CLB) Thiện nguyện yêu thương tâm niệm. Những món quà nhỏ, những cái nắm tay và cả những dòng máu nóng đã truyền thêm sức sống cho những trái tim mỏng manh đang ngày ngày chống chọi với bệnh tật. Được thành lập từ 17/8/2015 với 30 thành viên (thuộc quản lý của Thành Đoàn Đà Lạt), CLB thường xuyên tổ chức thăm hỏi, tặng quà cho các em mồ côi ở Cô nhi viện Lục Hòa (Định An, Đức Trọng) và Nhóm trẻ tư thục Nhân Đạo (Tà Nung, Đà Lạt)… Tháng 4/2016, nhóm bắt đầu chuyển hẳn qua mục tiêu hoạt động chính là đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia. Anh Nguyễn Văn Hoài Nam (28 tuổi), Trưởng nhóm, hiện đang công tác tại Phòng Kế hoạch tổng hợp - Bệnh viện Đa khoa tỉnh Lâm Đồng, kể: Trong một lần làm việc ở Khoa Nhi, mình gặp những đứa trẻ xanh xao, gầy còm đến truyền máu vì mắc bệnh Thalassemia. Hình ảnh những cánh tay nhỏ mà chi chít vết lấy ven, những đứa trẻ kiệt sức nằm thoi thóp, các bậc cha mẹ ánh mắt lo âu, vật vờ ở ghế chờ phòng bệnh… đã ám ảnh, thôi thúc mình tìm hiểu sâu hơn về căn bệnh này. Hiểu rõ sự nguy hiểm của căn bệnh, mình đã chia sẻ với các thành viên còn lại và đề nghị CLB chung tay đẩy lùi Thalassemia và được sự đồng tình ủng hộ của tất cả các thành viên.
| Thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền gây tan máu liên tục dẫn đến thiếu máu mãn tính nên vẫn được gọi là bệnh tan máu bẩm sinh. Người bị bệnh phải được truyền máu và thải sắt suốt đời tại các bệnh viện chi phí rất tốn kém.Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã từng thống kê, ở nước ta mỗi năm có 2.000 trẻ em sinh ra bị mắc bệnh và có trên 20.000 bệnh nhân đang phải điều trị. |
CLB đã liên hệ với Khoa Nhi Bệnh viện Đa khoa tỉnh Lâm Đồng để có danh sách 30 trẻ bị mắc bệnh đang điều trị tại đây. CLB đã tới nhà thăm hỏi; đồng thời, tìm kiểu kỹ hơn về hoàn cảnh gia đình của các cháu. Bạn Thanh Uyên, thành viên CLB chia sẻ: Vì thể trạng các cháu rất yếu nên gia đình luôn phải có một người ở nhà chăm, không đi làm được. Cộng thêm chi phí mỗi lần đi lại, truyền máu… rất cao nên kinh tế gia đình thêm khó khăn. Đa phần các cháu bị bệnh thường sống ở vùng sâu, vùng xa, nơi mà tình trạng hôn nhân cận huyết đang còn diễn ra nhiều. Bởi vậy, mỗi lần xuống với gia đình các em CLB đã tuyên truyền cho người dân quan tâm hơn tới việc xét nghiệm và tư vấn di truyền trước hôn nhân để phát hiện gene bệnh. Đồng thời cung cấp thông tin cho các bà mẹ mang thai chẩn đoán trước sinh để không sinh ra những đứa con bị bệnh.
CLB hoạt động dựa trên 3 nguồn lực chính: Hội viên tự đóng góp, hỗ trợ từ các mạnh thường quân, gom và bán ve chai. Đa số thành viên của CLB là công nhân viên chức và sinh viên. Mỗi tháng, họ thường gặp nhau hai lần để triển khai các công việc như đi lấy ve chai tại các địa điểm đã liên hệ sẵn để bán lấy tiền và lên kế hoạch đi thăm các gia đình vào chủ nhật tuần cuối tháng. “Mỗi lần đi thu ve chai, trả lời thắc mắc “các cháu lượm ve chai làm gì?” cũng là một lần tụi mình tuyên truyền thêm về bệnh Thalassemia. Ngoài ra, CLB vẫn duy trì các hoạt động thiện nguyện tại trường khiếm thính, trường thiểu năng, các nhóm trẻ mồ côi… lồng ghép vào đó để tuyên truyền về cách nhận diện và phòng tránh Thalassemia” - Thanh Uyên cho biết thêm.
Trong những địa chỉ CLB đang giúp đỡ có nhiều hoàn cảnh éo le như hai anh em Kjong Jin ( 8 tuổi) và Kjoan (2 tuổi) ở Đức Trọng đều mắc bệnh. Kjong Jin vì đã truyền máu nhiều lần nhưng không thải sắt nên lá lách phình to cần phải mổ gấp. Hay như Ha Quân, gia đình quá nghèo, chi phí truyền máu lại tốn kém nên mỗi lần tới bệnh viện là khi em đã quá kiệt quệ rồi, hơi thở chỉ còn thoi thóp. Nhưng truyền máu xong, đỡ hơn một tý gia đình lại xin cho em về ngay vì “chỉ vay đủ tiền để truyền máu”. Mỗi tháng hai lần người ta lại thấy hai anh em Lương Trung Hào (17 tuổi) và Lương Thái Hiệp (16 tuổi) được bố chở từ Lâm Hà lên bệnh viện tỉnh để truyền máu. Nét xanh xao, ốm yếu hiện rõ trên khuôn mặt hai đứa trẻ; vẻ mệt mỏi đầy trong ánh mắt của người cha. Và có khi cả ba đều hằn lên sự đau đớn. Trước những tình cảnh đó, hơn 1 năm qua, bằng nguồn quỹ của mình, CLB đã mua thuốc và cấp miễn phí cho các bệnh nhân cần thải sắt sau 10 lần truyền máu. Đặc biệt, CLB còn là đơn vị chung tay mở rộng quy mô ngân hàng máu sống trên địa bàn tỉnh. Các thành viên CLB là nguồn máu sống để giúp đỡ các bệnh nhân trong trường hợp bệnh viện hết nguồn máu dự trữ. “Khi các cháu phải lên truyền máu, tức là tình trạng đã nguy cấp lắm rồi. Các em chờ đợi thêm phút giây nào là đớn đau phút giây đó. Bởi vậy, các thành viên trong CLB sẽ sẵn sàng giúp đỡ để có máu truyền cho các em” - anh Hoài Nam chia sẻ.
NGỌC NGÀ
