"Hơn ai hết chúng em là người hiểu rõ nhất về mức độ nguy hiểm, những mất mát trong sức khỏe, tinh thần của căn bệnh này. Chúng em cũng đã sống như những bệnh nhân Thalassemia khác nên khi có cơ hội đã không ngần ngại tuyên truyền để cộng đồng nhận thức đúng hơn về căn bệnh này".
“Hơn ai hết chúng em là người hiểu rõ nhất về mức độ nguy hiểm, những mất mát trong sức khỏe, tinh thần của căn bệnh này. Chúng em cũng đã sống như những bệnh nhân Thalassemia khác nên khi có cơ hội đã không ngần ngại tuyên truyền để cộng đồng nhận thức đúng hơn về căn bệnh này”.
 |
| Ma Diên Lệ (ảnh trái) và Phan Quốc Huy (ảnh phải) trong màu áo Hành trình đỏ |
Đó là tinh thần mà cả Phan Quốc Huy và Ma Diên Lệ - hai tình nguyện viên của Câu lạc bộ Hành trình đỏ - Kết nối yêu thương (HTĐ) Lâm Đồng luôn giữ vững. Bởi cả hai bạn lúc này đây cũng đang mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.
Phan Quốc Huy (20 tuổi) đến với HTĐ từ những ngày còn là cậu học sinh lớp 11, Trường THPT Bùi Thị Xuân (Đà Lạt). Huy kể rằng mình tham gia HTĐ bởi mục đích muốn tìm giải pháp nào đó để giúp đỡ anh trai mình - một bệnh nhân Thalassemia “Ban đầu anh trai em bị nhiễm bệnh Thalassemia thể nhẹ, sau đó chuyển biến sang thể nặng. Chính em và gia đình lúc đó cũng không biết nhiều về căn bệnh này. Trong một buổi tập huấn dành cho những tình nguyện viên mới, em biết được cách phân tích tỉ lệ mang gen bệnh, những biện pháp chăm sóc và điều trị. Nhưng cũng chính từ khi đó, em mới biết rằng căn bệnh này di truyền, có tính chất gia đình. Điều đó cũng có nghĩa khả năng em bị mắc căn bệnh này là rất cao”, Huy chia sẻ.
|
Thalassemia (còn được gọi là bệnh tan máu bẩm sinh), là một bệnh lý hồng cầu. Bệnh có khả năng gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính.
Riêng Việt Nam có trên 12 triệu người mang gen bệnh Tan máu bẩm sinh (chiếm gần 10% dân số) và mỗi năm lại có thêm 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh thể nặng. Bệnh nhân phải điều trị truyền máu và thải sắt cả đời nên rất tốn kém chi phí, dẫn đến ảnh hưởng rất nhiều tới đời sống tinh thần của người bệnh cũng như xã hội.
|
Kết quả xét nghiệm tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương cho thấy, Huy mắc bệnh. Nhưng may mắn, Huy chỉ mang gen ở thể nhẹ, nếu biết chăm sóc sức khỏe đúng cách sẽ không gây ra những biến chứng nặng nề. Huy bảo rằng nhờ tham gia vào HTĐ, nhờ quá trình tập huấn tuyên truyền nên em hiểu rõ hơn về căn bệnh cũng như chính mình. Bởi vậy, Huy cũng không quá lo lắng, không bị suy sụp tinh thần hay hoang mang như anh trai mình trước đây. “Em cũng nhận được sự chia sẻ, động viên từ phía các anh chị là thành viên của câu lạc bộ. Hơn ai hết, em hiểu mình cần làm những gì, tuyên truyền ra sao để giúp mọi người nhận thức rõ hơn về căn bệnh này”, Huy nói.
Còn đối với Ma Diên Lệ - cô thạc sĩ 25 tuổi vẫn đang từng ngày đấu tranh giành giật sức khỏe của chính mình. Đặt bút đăng ký trở thành tình nguyện viên HTĐ vào năm 2014 thì đó cũng là lần đầu tiên Lệ nghe đến tên căn bệnh Thalassemia. Câu chuyện về một người mẹ dân tộc Tày nghèo với khuôn mặt thất thần dẫn hai đứa con đi truyền máu tại bệnh viện cứ ám ảnh mãi trong Lệ. Như có một sợi dây liên kết vô hình đã thôi thúc Lệ hiểu thêm về mục đích nhân đạo của HTĐ, về công tác hiến máu tình nguyện, về căn bệnh Thalassemia.
“Em biết đây là một căn bệnh cực kì nguy hiểm mà người bệnh phải sống chung với nó cả đời, tuổi thọ của những bệnh nhân này cũng thấp nên khi được bác sĩ chẩn đoán mắc bệnh này thì em thật sự rất buồn và hoang mang. Em chưa nghĩ một người đi tuyên truyền về căn bệnh này như em giờ đây lại là một bệnh nhân. Khoảng thời gian đầu phát bệnh thì cơ thể em rất yếu, người sụt kí liên tục, thường xuyên bị ngất và phải đi truyền máu thường xuyên. May mắn thay mọi thứ đã ổn định, em lại tiếp tục đi những chương trình tình nguyện dài ngày, có thể tham gia hoạt động thể chất và làm việc như người bình thường, thậm chí giờ đây em còn có thể đi hiến máu nữa”, Ma Diên Lệ chia sẻ.
Ma Diên Lệ hiện đang là giảng viên Khoa ngôn ngữ Anh Trường Đại học Khoa học xã hội và Nhân văn TP Hồ Chí Minh. Dù gặp trở ngại về khoảng cách nhưng cô vẫn cố gắng để tham gia HTĐ ở Lâm Đồng hằng năm, nơi có những người đồng đội đã tạo nhiều động lực cho cô hơn trên bước đường thiện nguyện. Lệ hiện tại là thành viên của Mạng lưới Vietnam Red Volunteer. Cô gái Tày cũng ấp ủ được trở thành tình nguyện viên Chữ thập đỏ quốc tế để từ đó có thể kết nối với những đơn vị tài trợ nước ngoài, hay gắn kết mạng lưới tình nguyện viên Việt Nam với bạn bè quốc tế, đặc biệt là những nơi, những người chưa thực sự hiểu biết đúng về căn bệnh này.
Đỗ Thị Thúy - Chủ nhiệm Câu lạc bộ HTĐ cho biết, Huy và Lệ luôn là hai thành viên tích cực, năng nổ trong mọi hoạt động. Bản thân Phan Quốc Huy và Ma Diên Lệ là người hiểu rõ nhất về sự nguy hiểm, về những mất mát trong sức khỏe, tinh thần và tổn thất về tiền bạc của của căn bệnh này. Hại bạn đang sống giống như những bệnh nhân Thalassemia, trải qua từng cung bậc cảm xúc cả hai không hề mặc cảm mà xem đó như một lợi thế trong quá trình góp tiếng nói của mình cho HTĐ ở địa phương.
HỒNG THẮM
